Ежедневные новости Главные новости дня России,Украины

Сброс настроек

Сбросить Добавить Ежедневные новости в закладки (избранное).  
Добавить в избранное

Растапливание системы

  • Растапливание системы
  • Смотрите также:

Как в Псковской области уменьшают армию «проживающих» в психоневрологических интернатах

— Сегодня выходной, будем убираться, — говорит Настя.

Настя совсем молодая девушка, с темными блестящими волосами, яркими глазами, стройная, очень красивая. Настя сидит перед включенным телевизором, но смотрит себе в ладони. Иногда громко смеется.

— Ты любишь уборку, Настя?

— Люблю убираться, будем убираться.

— А я вот ненавижу.

— Ненавижу убираться, ненавижу, — с той же радостной интонацией отвечает девушка.

Еще недавно Настя жила вместе со своей мамой в обычном многоквартирном доме в городе Пскове. Настина мама умерла в своей постели, когда они с Настей, как обычно, были в квартире вдвоем. Настя не вызвала скорую и не позвонила родным или близким — не умела. Самостоятельно есть Настя тоже не умела, поэтому почти месяц, пока дверь не вскрыли сотрудники полиции, Настя наливала себе в чашку воды и пила. Когда полиция вошла в дом, Настя сказала: все хорошо, все хорошо, мама спит. Она была уже сильно истощена, еще несколько дней — и Настя бы тоже погибла.

Настя родилась с ментальными нарушениями, она лишена дееспособности, а значит, ее судьба, как и судьба тысяч людей, находящихся в такой же ситуации, была предопределена. После смерти мамы она оказалась бы в психоневрологическом интернате для взрослых (ПНИ). О том, как устроена жизнь в таких интернатах в России, можно прочитать, например, в подробном и исчерпывающем тексте Светланы Рейтер. Скорее всего, Настя сидела бы на краю кровати, подавленная действием седативных препаратов, раскачивалась и смотрела бы в стену. Но Насте повезло: она родилась в Пскове.

Согласно российской статистике соцзащиты, в Псковской области в интернатах для умственно-отсталых живут меньше 10% «родительских» детей. То есть детей, чьи родители живы, не лишены родительских прав и не отказались от своих детей самостоятельно. Для сравнения: например, в Московской области эта цифра стремится к 30%.

Эксперты толкуют эту цифру предельно просто: чем лучше условия для жизни людей с особенностями развития в регионе, чем больше помощи оказывается семьям, чем органичнее семьи с такими детьми вписаны в ежедневную жизнь города, чем доступнее образование, досуг, инфраструктура, тем меньше родительских детей в интернатах. Проще говоря: зачем отдавать ребенка в интернат, если есть все условия для того, чтобы жить с ним дома.

«Недавно к нам переехали две семьи с детьми-инвалидами из других областей — из Петербурга и из Челябинска, мы, конечно, рады помочь, но в целом это не совсем правильно», — рассказывает Андрей Царев, директор псковского Центра лечебной педагогики. Царев похож на чеховского земского врача — светлые волосы, аккуратная борода, офицерская осанка, тихий голос.

Почти тридцать лет назад у Андрея Царева родилась дочка с особенностями развития. Оказалось, что государственная система не может предложить родит 2000 елям с такими детьми ровным счетом ничего, кроме интерната для умственно отсталых. До этого он был учителем немецкого и английского. А кандидатскую уже писал по дефектологии.

Теперь Царев не ждет помощи, а сам оказывает ее.

Царев рассказывает, что родителям, которые собираются переезжать в Псков из других регионов России, он и его коллеги из Центра предлагают всю возможную помощь — консультации, образовательные программы, весь свой опыт. Важно, чтобы родители пробовали менять условия жизни для своих детей у себя дома. Потому что только родители могут начать менять что-то для своих детей, как когда-то это сделал сам Царев.

Мы ходим по просторному зданию псковского Центра лечебной педагогики. Два этажа, вокруг сад, за забором — лес. Внутри пандусы, кабинеты ЛФК, специально оборудованные классы, сенсорные комнаты. Каждое утро автобус привозит сюда детей с нарушениями развития, двигательными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, другими генетическими синдромами. За годы работы Центра здесь появились свои методики, образовательные программы — теперь это полноценная школа для тех, про кого еще недавно говорили: необучаем. Именно с созданием этого центра в Пскове началась многолетняя работа по отстройке системы помощи людям с ментальными нарушениями.

В штате Массачусетс, недалеко от Кейп-Кода находится остров Мартас-Винъярд. Еще 70 лет назад все жители острова умели говорить на языке жестов, которым обычно пользуются люди с нарушениями слуха. Остров был населен потомками переселенцев из Англии, образ жизни островитян был довольно закрытый, поддерживалась естественная эндогамия (браки с неостровитянами были большой редкостью), количество родственных браков было довольно высоким. Высоким же было и количество людей, рождавшихся с глухотой. Так, если в среднем по Америке в XIX веке глухим рождался один из 6000 человек, то на Мартас-Винъярде — один из 155.

Отношение к людям с глухотой на этом острове описано в книге профессора и историка социальной защиты Норы Эллен Грос  Everyone here spoke sign language. Грос работала с глубинными интервью островитян, собирала легенды, мифы и байки, сидела в городских архивах, чтобы понять, как именно местное общество приспособилось к этому природному перекосу. Она пишет, что глухота воспринималась жителями острова как что-то, что «иногда случается». Причем случается со всеми.

Люди с глухотой были полностью включены в жизнь местного сообщества: согласно архивам, они запросто женились на обычных людях, были активно задействованы в церкви и, судя по налоговым декларациям, имели такой же, как все, а иногда и более высокий уровень дохода (а некоторые так и вовсе были местными богачами).

Но самое удивительное, что те люди, у которых не было глухоты и в чьих семьях не было никого с глухотой, все равно говорили на языке глухих. Иными словами, сообщество слышащих на острове относилось к сообществу неслышаших не как большинство к меньшинству, или не как сообщество здоровых к сообществу инвалидов, а как, например, к сообществу носителей другого языка. Похожим образом живут люди в приграничных районах или двуязычных семьях.

Этот пример кажется важным потому, что устройство жизни людей с ментальными или физическими нарушениями в большом обществе — это не создание социальных программ поддержки, это в первую очередь поиск общего языка, поиск концепции сосуществования.

Доподлинно неизвестно, знал ли Карл Грюневальд, шведский врач и общественный деятель, об острове Мартас-Винъярд. Но система, которую он начал строить в 60-х годах прошлого века в Швеции, основывалась на тех же принципах неунизительного сосуществования, что и жизнь на острове. В 60-е годы в Швеции институты социальной помощи для людей с ментальными нарушениями ничем не отличались от современных российских. Огромные интернаты, дети и взрослые, проводящие годы жизни в своих кроватях, седативные препараты, связывание. Грюневальд разрушил эту систему до основания, сделав шведскую социальную помощь примером для многих стран и одной из самых логичных, гуманных и экономически оправданных систем в мире.

Свою книгу Mentally Retarded in Sweden — библию реформаторов интернатной системы — Грюневальд написал в 1974 году. 50 лет назад шведский врач сформулировал простые правила, руководствуясь которыми можно изменить систему институализации людей с ментальными нарушениями в соответствии с нормами гуманности. Эти правила выглядят такими простыми, если смотреть на них с 4000 точки зрения простого здравого смысла и такими недостижимыми, если смотреть на них из современной российской действительности.

«Люди с ментальными нарушениями должны жить настолько нормально, насколько это возможно; в своих собственных комнатах, в небольших группах; они должны жить в бисексуальном мире; соблюдая нормальный дневной ритм; есть в небольших группах, как люди едят в семье, еда при этом должна стоять на столе; они должны работать, и работать не там, где они живут, получать деньги за свою работу».

И еще множество простых правил, по сути сводящихся к одному: люди должны жить нормальной жизнью: иметь личную жизнь и пространство, учиться, работать, социализироваться. Собственно Грюневальд и описывал все эти правила общим словом «нормализация».  

Именно этими принципами, представлениями о нормальной жизни, доступной каждому, руководствовались в Пскове Андрей Царев и его коллеги и сподвижники.

— Сегодня буду убираться, завтра поеду на работу, у меня есть родственники, есть сестра, буду убираться, — говорит Настя. К ее своеобразной манере говорить привыкаешь довольно быстро, и через 10 минут ничто не мешает светски болтать с Настей. Настя живет в одной из социальных квартир, которые стараниями Андрея Царева год назад появились в Пскове. Тем, кому приходилось в молодости снимать квартиру на паях с друзьями, такое устройство жизни хорошо знакомо. Четыре комнаты: общая гостиная, в которой смотрят телевизор, обедают и тусуются после работы и по выходным, три спальни — в каждой живет по двое молодых людей. В каждой комнате — шкаф, комод, письменный стол с фотографиями и компьютером. Еду готовят по очереди, убирают по очереди, дни рождения отмечают все вместе, ходят в гости, приглашают гостей. Главная особенность: это поддерживаемое проживание, то есть с молодыми людьми живет социальный педагог. Он помогает готовить, планировать бюджет, ходить в магазин.

В душевой инструкция, нарисованная с помощью пиктограмм: сначала моем голову, потом шею, потом грудь и так далее. На всех шкафах и шкафчиках тоже рисунки: дуршлаг, тарелки, майки и трусы. Одного из Настиных соседей зовут Сережа, ему 28 лет, у него тяжелые двигательные нарушения, так что передвигается он на коляске. У него в комнате — современный подъемник, с помощью которого Сережу можно перевезти в ванную или просто переложить с коляски на кровать.

Финансово сопровождаемое проживание устроено так: город сдает молодым людям социальные квартиры по льготной цене. За аренду, еду, одежду, коммунальные услуги они платят сами, на это хватает небольшой зарплаты и выплат по инвалидности. Самая важная трата — зарплата социальных педагогов. Ее платят из благотворительных взносов, которые находит Царев. В этой квартире нет постоянного медицинского поста, как в интернате, ведь можно ходить в обычную поликлинику, как и все остальные соседи по дому; здесь нет повара — готовят сами, нет уборщицы — уборку тоже делают сами, как это бывает во всех обычных семьях, нет охранника. Пионеры поддерживаемого проживания всегда и везде не устают повторять: поддерживаемое проживание внутри большого социума всегда экономически выгоднее для государства, чем интернирование. Про гуманность и нормальность и повторять не нужно.

Настин сосед Сережа говорит очень медленно и не очень разборчиво, но через несколько минут я понимаю и его: Сережа говорит, что он тоже ходит на работу, работает в отделении развития и ухода.

От того, как выглядит место работы Насти и Сережи, даже у людей, которые видели похожие заведения в Швеции и Германии, округляются глаза. Несколько гектаров на окраине Пскова, несколько тысяч квадратных метров мастерских для людей с особенностями развития. Есть картонажный цех — здесь делают, например, картонные коробки для одной из местных пиццерий, швейный цех — здесь пришивают синтепон к деталям детских комбинезонов, садоводческое отделение, столярная мастерская, прачечная. Еще есть два магазина, где продают то, что делают в мастерских. Те, кому тяжеловато работать в мастерских, работают в столовой или на уборке. Те, кому и это не под силу, — в отделении развития и ухода. Тут делают что-то совсем простое — клеят аппликации, рисуют картины. Называется это «Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов имени Вернера Петера Шмитца» по имени немецкого благотворителя, с чьей помощью мастерские и были созданы еще в 1999 году.

Получается, что полностью система поддержки семей с детьми с нарушениями развития в Пскове выглядит так: семьи с маленькими детьми ходят на занятия в центре ранней помощи «Лимпопо», школьники учатся в Центре лечебной педагогики, потом несколько месяцев живут в тренировочной квартире — это подготовительный этап перед самостоятельной жизнью, потом могут переезжать в социальные квартиры, а на работу ходить в мастерские. Кроме этого, летние лагеря, психологическая поддержка родителей, праздники, совместные выезды, доступный транспорт.

 «Я одна живу, мне мамки-няньки не нужны, пойдемте я лучше вам котят покажу, они глаза открыли». Котята действительно очень смешные и славные, но смотреть хочется не на них, а на саму Галку, которая их и показывает. Галка стоит на крыльце крошечной избушки с низким потолком, на Галке чулки со стрелками, зеленые бархатные шорты, красная футболка и туфельки на маленьком каблуке. Вокруг огороды, а вдали виднеется густой псковский лес. По ней действительно видно, что мамки-няньки ей не нужны, она прекрасно справляется: живет одна в доме без удобств, учится, недавно влюбилась и уехала в Питер, потом разочаровалась и вернулась обратно. Обычная жизнь юной девушки. Странно и страшно думать о том, что еще недавно Галя была лишена дееспособности и заперта в одном из психоневрологических интернатов Красноярска.

«К нам когда прокурор приезжал, она с ним тоже так разговаривала, сказала: рука у вас холодная, значит, сердце горячее», — смеется Алексей Михайлюк, Галкин спаситель.

Галя живет в маленьком домике почти в 100 км от Пскова. Порховский район и сам город Порхов знают почти все люди, имеющие отношение к интернатной системе, правозащите в области ментальной инвалидности, журналисты, общественники, волонтеры по всей стране. Все эти люди также знают, что порховское чудо стало возможно именно благодаря Алексею Михайлюку.

История Алексея Михайлюка вкратце выглядит так. В 2000 году он приехал на волонтерском автобусе в Бельско-Устьенский интернат для умственно отсталых детей, который находится тут же, недалеко от Порхова. Собирался вручить подарки, показать концерт и уехать. «Увидели мы такое, что половина волонтеров просто не вышли из автобуса, — вспоминает Михайлюк, — а я сразу в этих детей влюбился». Почти всем воспитанникам интерната после 18 лет грозил психоневрологический интернат. Это отдельно потрясло Михайлюка, так что он решил действовать. В Москве у него был успешный бизнес, он нанял девушку-психолога, которая за полгода выяснила, как устроена система поддержки людей с ментальными нарушениями в развитых странах. Через полгода Алексей Михайлюк знал, что делать.

Он начал с поддержки приемных семей, и довольно быстро выяснилось, что если люди получат психологическую и организационную помощь, то они готовы забирать из интернатов даже сложных детей. Потом появилась социальная гостиница — все то же поддерживаемое проживание, несколько взрослых ребят и социальный работник. Через пять лет жизни в социальной гостинице многие молодые люди оказались готовы к самостоятельной жизни и переехали в собственное жилье. Их по-прежнему курируют социальный работник и психолог, но теперь только навещают. Потом появились мастерские: столярная, гончарная, артель по плетению.

Все это время Михайлюк покупал недорогую порховскую недвижимость на свои деньги, из своего же кармана все эти годы платит зарплату персоналу. «Я никогда не хотел помогать детям в интернатах, усилия нужно прилагать, чтобы людей из системы вытащить», — говорит Михайлюк.

Он вытащил больше 60 человек. Включая Галку, с которой его сотрудники познакомились в командировке в Красноярске, влюбились в нее, потому что в Галку невозможно не влюбиться, судились за ее дееспособность, уговаривали директора Галкиного психоневрологического интерната, наконец перевезли ее в Порхов и теперь опекают здесь.  

И псковскую, и порховскую модели жизнеустройства людей с ментальными нарушениями объединяет одно. Они обе были созданы энтузиастами и смельчаками, были созданы не на государственные деньги, были выстроены и отлажены методически, хорошо описаны. Модель Царева работает в городе, модель Михайлюка — в деревнях, селах, крошечных заброшенных поселениях. Обе они, по словам своих создателей, легко воспроизводимы. Все, что остается государству, — заметить эти модели и взять их на свой баланс.

Несколько лет назад Центр лечебной педагогики стал государственным, теперь Цареву не нужно искать благотворительных денег на зарплат 4000 ы сотрудникам. Производственные мастерские тоже финансируются из городского бюджета. Алексей Михайлюк по-прежнему продолжает платить зарплаты социальным работникам и психологам из своего кармана. «Все мои ребята имеют право на социальное обслуживание, — говорит Михайлюк, — пока это обслуживание я предоставляю им в одиночку, без помощи государства. Было бы логично, если бы государство взяло на себя эти траты».

В лексиконе людей, занимающихся реформированием институтов социальной помощи, есть понятие melting — таяние. Смысл этого понятия приблизительно следующий: реформаторы интернатной системы не должны стремиться к тому, чтобы в одночасье закрыть интернаты. Их цель — сделать так, чтобы постепенно интернаты исчезли за ненадобностью.

Исходя из этого термина, то, чем занимается Андрей Царев в Пскове, а Алексей Михайлюк в Порхове, можно назвать растапливанием системы.

Царев делает все, чтобы домашних детей-инвалидов семьи от бессилия не отдавали в интернаты: создает условия для учебы, работы, самостоятельной жизни. Так он уменьшает приток детей в детские дома-интернаты.

Михайлюк делает все, чтобы те дети, которые уже оказались в интернатах, получили возможность вернуться в обычную жизнь и большое общество. Ни Настя, у которой умерла мама, ни Галка, которая была сиротой, не пополнили армию «проживающих» в психоневрологических интернатах для взрослых. Система подтаяла.


Самое читаемое сегодня


Категория: Новости общества | |

Подписка на RSS рассылку Растапливание системы


Написать комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.