Ежедневные новости Главные новости дня России,Украины

Сброс настроек

Сбросить Добавить Ежедневные новости в закладки (избранное).  
Добавить в избранное

ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

  • ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями
  • Смотрите также:

Общероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, орфанными заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей.

Строго раз в две недели – капельницы, и так на протяжении всей жизни. В награду – возможность чувствовать себя здоровой, или почти здоровой, и исполнение главной мечты – родить ребенка. Екатерина Сурьянинова сейчас на ранних сроках беременности, и с редким заболеванием крови ей приходится сражаться за двоих.

Когда у Кати обнаружили редкую форму анемии, сразу стало понятно, что за свой счет нужное лекарство в аптеке не купить, так как в год лечение обходится в 24 миллиона рублей. В соответствии с законом, обеспечивать девушку препаратом должны региональные власти, но местный минздрав на обращения реагирует. Пока с препаратом помогают благотворительные организации, а с нижегородскими медиками девушка вот уже несколько лет безуспешно судится.

История Екатерины — далеко не единичный случай. В России так называемыми орфанными заболеваниями страдает чуть больше 11 тысяч человек. В масштабах огромной страны это, конечно, очень небольшая цифра, подобные болезни потому и входят в особую группу – редких. С 2013 года обеспечивать таких пациентов лекарствами обязаны регионы. Член Центрального штаба ОНФ, заместите 4000 ль руководителя Федерального неврологического центра экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья Эдуард Гаврилов отмечает: В 2013 году во многих регионах не составили регистры намеренно, чтобы не обременять бюджеты.

Ситуацию с орфанными заболеваниями обсуждают на заседании Комитета по социальной политике Совета Федерации. В составе рабочей группы – участники Общероссийского народного фронта, где проблему редких заболеваний изучают уже не первый год. Говорят, что с мертвой точки дело сдвинулось в апреле 2014 года, когда был одобрен перевод пациентов с регионального на федеральное финансирование. Выяснилось, что централизованная закупка лекарств поможет существенно сэкономить.

А еще необходимо расширить и перечень редких заболеваний, где сейчас всего 24 названия, несмотря на то, что в действительности их гораздо больше. Прежде всего, это нужно для того, чтобы утвердить по ним стандарты оказания медицинской помощи. За качеством их исполнения в ближайшее время начнут следить эксперты специального центра мониторинга, куда пациенты смогут обращаться не через суд, а напрямую.


Самое читаемое сегодня


Категория: Новости политики | |

Подписка на RSS рассылку ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями


Написать комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.