Ежедневные новости Главные новости дня России,Украины

Сброс настроек

Сбросить Добавить Ежедневные новости в закладки (избранное).  
Добавить в избранное

Протоколы любви

  • Протоколы любви
  • Смотрите также:

В России появится система реабилитации больных детей по мировым стандартам. Впервые

Реабилитация — важнейшая часть лечения, и она успешно применяется в нескольких областях российской медицины. Но у нас нет системы, которая бы автоматом выдавала каждому больному продуманную схему комплексного восстановления...

Леша (диагноз — опухоль головного мозга) с инструктором ЛФК Оксаной Пименовой. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета» Майами

О какой реабилитации может идти речь, если ребенку назначена операция через два дня? Это, наверное, будет возможно уже потом, когда болезнь отступит. А сейчас рядом мама, которая веселит, подбадривает. Она всеми силами старается показать малышу, что ничего страшного не произойдет. Но ей самой — страшно, в душе — паника, и ничего с этим поделать нельзя. Ребенок не может этого не чувствовать, он тоже — боится.

— О том, что реабилитацию нужно начинать именно в этот момент, в России никто не знает, никто этим профессионально не занимается. С тревогой и страхом борются, в крайнем случае, с помощью успокоительных капель. А мы видели, как с этим справляются в детском госпитале Майами, — рассказывает президент Автономной некоммерческой организации «Международные гуманитарные инновации» Евгения Хижова.

В минутной паузе я гадаю: как? Приводят клоунов и любимых артистов? Исполняют заветные желания? У нас уже тоже это делается.

Не угадала.

 — Там, — продолжает свой рассказ Евгения, — за два дня до операции ребенка вместе со всей его переживающей семьей врач ведет на экскурсию в операционную. От других, рабочих помещений она отличается только тем, что здесь не происходит настоящих операций, но при необходимости их можно было бы и проводить — все оборудование наготове.

 Операционный стол, свет, инструменты, шкафчик с медикаментами — все настоящее, никаких муляжей нет. Врачу-«гиду» помогает социальный работник, вместе они предлагают малышу поиграть в операцию. Говорят: «Хочешь посмотреть, как все будет происходить?» Конечно же, ребенок согласен, в блестящих глазках если и есть еще страх, то его уже почти и не видно за любопытством и радостью: «Будем играть!»

— Вот стол, — говорят ему, — полезай на него. Ложись. Нет, это не лазер, никто тебя из космического корабля не заберет. Это просто свет, давай включим. Нажимай. Видишь? Ты сам включил свет. У тебя будет наркоз, от которого ты уснешь, вот маска, давай примерим. Ты какой запах любишь: клубники, малины, черники?

— Я бананы люблю, — говорит ребенок.

Из коробки с флакончиками с разными запахами извлекается нужный. Мажут маску — теперь она пахнет бананом. Когда наступит день настоящей операции, ребенку все уже будет знакомо. Ему показывают фото хирурга, медперсонала, рассказывают, как кого зовут. Все в белых халатах, шапочках, масках, но они не похожи друг на друга. Ребенок запоминает каждого, кто будет с ним работать в день операции, — это больше не страшные люди, которые придут его резать, это те самые тети и дяди, которые уже спасли очень многих детей, и ему помогут выздороветь.

— А когда ты проснешься, увидишь, что вот здесь у тебя будет торчать трубочка — это дренаж, он будет нужен только на первое время. Вот смотри, — говорит ребенку врач и показывает ему фотографию маленькой девочки, из которой трубочки именно торчат, по-другому не скажешь. И сразу же показывает еще одну фотографию той же девочки — здесь она уже выздоровевшая, веселая, гуляет с папой и мамой, держась за руки.

Самый жесткий из всех ужасов — страх неизвестного. А когда ты уже прожил все этапы пугающего события и даже сам сделал укол кукле из шприца с дистиллированной водой — не страшно. Ну или не так страшно…

 Так в детском госпитале в Майами начинается дооперационная реабилитация, и это — начало трех больших этапов восстановления здоровья.

У нас, конечно, реабилитацией больных занимаются, но нет системы — это четкое убеждение Евгении, которое теперь уже основано на многолетних наблюдениях за судьбами тяжелобольных детей. И на том знании процессов реабилитации, которые она открыла во время своих поездок в детские клиники Америки и Европы.

 Всего каких-то пять лет назад Евгения даже не представляла, что будет этим заниматься. Все для нее началось с какого-то глубинного внутреннего оскорбления.

  Стены в коридорах НПЦ «Солнцево» расписаны художницей Татьяной Розовой. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета» Пощечина женскому вкусу

В самом центре Москвы шла выставка под названием «Виват, Россия!». Евгения Хижова пришла туда вместе с подругой. Они смотрели на блондинку в развевающемся платье, которая будто бы оседлала трубу и подмывалась нефтью, а отовсюду крупными буквами лезло в глаза это название — «Виват, Россия!».

— Было чудовищно оскорбительно, — говорит мне сегодня Евгения с таким отвращением, как будто и не прошло с тех пор пять лет.

Наверное, если бы существовал какой-то специальный жизненный навигатор, то голос из него сказал бы в этот момент: «Маршрут рассчитывается заново, через 200 метров поверните направо...» Они с подругой — две блондинки, повернули к выходу. Дома у Евгении долго сидели на кухне, разговаривали и суть этого разговора легко сводилась к двум-трем предложениям: «Нет, так не должно быть, это же Москва — центр России, сюда отовсюду приезжают люди за знаниями, впечатлениями. И что бы такого хорошего сделать, чтобы «виват» кричали не такой России?»

Паузы в этом разговоре тоже были долгими. Вспоминалось советское детство, город Ульяновск, строгая мама, восемь сменок белоснежных воротничков к школьной форме. День расписан до минутки: уроки, плавание, карате, лыжи, походы, соревнования Физкультурно-педагогическое училище. Красный диплом. Историко-филологический факультет пединститута.

Десять лет работы в интернате для детей с задержкой психического развития. В классе — 22 мальчика, которых родители не научили ничему — даже завязывать шнурки на ботинках. 4 девочки, у одной из которых отец в пьяном угаре зарезал мать прямо на ее глазах. «Да они там все ненормальные», — говорили ей.

Все оказались нормальными, просто нужно было стать для них не только учителем, но и воспитателем, вникать, помогать, влиять и через спорт, и через любовь, и внушать уважение друг к другу... Они страшно ревновали, когда Евгения этого делать уже не могла: вышла замуж, ушла в декрет, ждала ребенка. Кричали ей: «Предательница!» — и ждали назад в школу. А потом перестройка, конец СССР, трудное время, безденежье. Взялась за консалтинговый бизнес, стала акционером фирмы, делала проект за проектом…

 Московская кухня, чай, подруга, понимание: надо искать образ и смысл той России, которая им самим нравится. Которой им самим захотелось бы кричать «виват!».

— А что для нас смысл? — спросила подруга, и обе, не задумываясь, сказали: «Дети».

Уже через день нашли больницу, где оказывали помощь детям с врожденными заболеваниями нервной системы, — это и был Научно-практический центр медпомощи детям.

 Она читала им сказки, а потом рисовала с ними сюжеты и героев этих сказок красками на холстах. Организовывали вместе выставки, дарили картины на память друг другу, украшали палаты, коридоры, кабинеты врачей. Хотелось помогать так, чтобы повлиять на процесс выздоровления детей максимально, понимать суть того, что с ними происходит. Расспрашивала врачей, читала книги, которые ей советовали.

— Я очень благодарна директору НПЦ медпомощи детям доктору медицинских наук, профессору Андрею Георгиевичу Притыко, — говорит Евгения. — Я была еще волонтером, мы разговорились, и он мне сказал: «Если вы всерьез хотите заниматься реабилитацией, поездите по лучшим клиникам мира, посмотрите, и вы все поймете…» Я посмотрела и поняла, что теперь нашей общей задачей станет внедрение в НПЦ трехэтапной системы реабилитации, которая упорно и настойчиво возвращает в нормальную жизнь маленьких пациентов.

 Задача Хижовой сегодня: «Организовать трансфер технологий немедицинского сопровождения детей в период заболевания и реабилитации». Так записано в разделе «миссия фонда» «Международные гуманитарные инновации», который она создала. А также в задачах попечительского совета НПЦ медицинской помощи детям, который возглавил Артур Чилингаров.

Вместе им удалось привлечь средства на несколько важных проектов НПЦ. К примеру, полностью профинансировать первую международную конференцию по детской генетике и эпилептологии, состоявшуюся в Москве с участием врачей из США и Китая. И поездку к морю, на третий этап реабилитации — 25 детей, перенесших онкологические и неврологические заболевания, и их родителей.

Вертикализация смысла, или Монолог Евгении Хижовой

 
Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

— Во всем мире реабилитация детей — это преемственность и взаимодействие медицинского и социального этапов, управляемых из «единого центра»… Например, в Израиле врач-реабилитолог управляет командой медиков, социальных работников, педагогов, психологов, методистов ЛФК. Вместе они определяют реабилитационный потенциал ребенка и регулируют последовательность действий. Видят результат, и если необходимо, вносят коррективы. В российском же здравоохранении основная задача — спасти жизнь. Что дальше будет с ребенком, как он станет возвращаться к обычной жизни — здесь чаще всего зависит от знаний, умений и внутреннего состояния его семьи.

 Весь последний год мы строим в НПЦ трехэтапную систему реабилитации.

Первый этап — чисто медицинский. С детьми в больнице вместе с врачами — онкологами и психоневрологами работает команда врачей отделения физиотерапии и ЛФК. С теми, кто не передвигается, — зарядка прямо в палате: потерли уши, носики, щеки, правильно дышим — это все важно, так устроен человеческий организм. Уже на этом этапе к восстановлению подключаются волонтеры.

 У нас разные дети: с ДЦП, с эндопротезами... Всем нужна специальная реабилитация — аппаратная, иногда высокотехнологичная. И по правильной стратегии, через какое-то время после операции ребенку надо  было бы поступать на второй этап — высокотехнологичную аппаратную реабилитацию. С тренажерами, которые восстанавливают навыки ходьбы или стимулируют двигательную активность рук. Этот этап планируется проводить в специальном Центре долечивания и реабилитации «Лосиный остров», который является филиалом НПЦ. Но здесь все сложнее, потому что досталось здание, которое не функционировало много лет. Об этом мы, вместе с Артуром Чилингаровым, говорили на приеме у министра правительства Москвы Леонида Печатникова. И получили очень серьезную поддержку: нам помогли начать и практически закончить капитальный ремонт и реконструкцию здания. Остается одна проблема — отсутствие городского теплоснабжения. Для того чтобы вопрос решился, нужно межведомственное согласование и выделение средств на строительство полутора километров теплотрассы — из района Богородское до здания Центра долечивания и реабилитации «Лосиный остров».

 Без тепла мы не можем устанавливать оборудование для реабилитации детей. Мы запланировали закупку специальной медтехники. В числе прочих там есть аппарат обратной виртуальной связи — это комната, где от пола до потолка, на 180 градусов размещаются экраны, мониторы и центр управления. Вот представьте, ребенок на специальной платформе делает несколько шагов, а мониторы считывают и передают на пульт систему работы его организма — программа нам выдает, где сбой, какие мышцы работают неправильно и что нужно делать. Дает задание: вот ребенок в лесу — это виртуальная реальность. Ему надо прыгать с кочки на кочку, иначе упадет в болото. Он вынужден это делать, и сам не замечает, как делает то, что в обычной жизни сделать было невозможно. А потом легко и спокойно прыгает без игры! Если это звено реабилитации выпадет — порушится вся система. Если же заработает, в таком Центре за год можно провести восстановительное лечение для полутора тысяч детей с ДЦП, эпилепсией, онкозаболеваниями!

 Третий этап нашей системы реабилитации — восстановление ребенка и общая психотерапия всей семьи в условиях благоприятной климатической среды. Это чисто социальная реабилитация, но под медицинским контролем со стороны врача-реабилитолога. Здесь у нас есть успехи, которыми хочется поделиться. Я проехала по Краснод 8000 арскому краю и нашла место, которое нам подходит, — поселок Кучугуры, 60 км от Анапы. Там происходит слияние двух морей — Черного и Азовского, нет жары, благоприятный климат. Договорились об аренде частного санатория, у которого есть 10 гектаров огороженной охраняемой территории. Там хорошая инфраструктура для занятий лечебной физкультурой, есть тренажерный зал, зал для танцевальной терапии, кабинеты для групповых занятий с арт-терапевтом, бассейн с минеральной водой, шестиразовое питание… Колоссальную помощь оказал Артур Николаевич Чилингаров, его друг, меценат Фредерик Паулсен. Они оплатили программу специальной санаторной реабилитации 25 детей (с мамами), 22 из которых с онкологическими заболеваниями в стадии ремиссии и 3 ребенка с ДЦП. Огромное спасибо им и помощнице Фредерика Паулсена Ольге Литвинюк — за профессионализм, доброту и заботу о проекте. У нас все получилось!

Ардаш (диагноз — эпилепсия) с массажистом Мариной Лапиной. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

 Ваня Зайцев — колясочник, который несколько лет не вставал с коляски, встал и сделал 12 самостоятельных шагов. Все наши дети научились плавать — плавание снимает у ребенка зажатость мышц. Поплыла 12-летняя Алена Кукина, которая перенесла 12 сеансов химеотерапии, — с атрофией мышц, с весом 18 кг. Эмоциональный эффект был великий просто. Конечно, все получилось, потому что подход у нас был комплексный. Через настроение, рисование, песни, танцы, физкультуру, азарт, поездки в дельфинарий, в зоопарк, на страусиную ферму. Через семейную терапию, там и родители плавали, рисовали, отдыхали. Через то, что сформулировала девочка Лиза Петухова, когда в ответ на реплику подружки Мери Аперян: «Я не могу!» —  сказала ей: «Здесь все не могут, но делают!»

 В итоге произошло чудо — у нас были веселые старты, соревнования по плаванию, выступления по синхронному плаванию, катание на картинге, в котором принять участие смогли все! Смогли дети с контрактурами суставов, деформациями позвоночника, укорочением конечностей, дети, которые не могут перемещаться без поддержки.

 В программе работали социальные педагоги, специалисты по адаптивной физкультуре и плаванию, психологи, арт-терапевты, врач-онколог осуществлял медицинский контроль.

Моя мечта — внедрить модель трехэтапной системы реабилитации тяжелобольных детей. Такую модель, где есть преемственность и сочетаются медицинские и социальные методы. Модель — где ведется единый протокол на каждого ребенка, и видно, что с ним было на первом этапе реабилитации, на втором, на третьем... Чтобы и через полгода, и через год смотреть и понимать, что и почему произошло и что нужно делать дальше.

Есть истории болезни, медицинские протоколы, а у нас будет история здоровья и протоколы любви к каждому ребенку.


Зимний сад НПЦ «Солнцево». Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»


Самое читаемое сегодня


Категория: Новости Здоровье | |

Подписка на RSS рассылку Протоколы любви


Написать комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.